Τα γενετικά δεδομένα ξεκλειδώνουν την πόρτα στην αυτοανακάλυψη… Και την αφήνουν ανοιχτή για εταιρική κακή χρήση

Τα γενετικά δεδομένα είχαν μια σημαντική στιγμή στο προσκήνιο της τεχνολογικής ανάπτυξης, δεδομένων των πολλών προόδων του τι μπορούμε να ανακαλύψουμε μέσω αυτών. Αν και επαγγελματίες του ιατρικού τομέα όπως οι ενδοκρινολόγοι ή οι γενεαολόγοι χρησιμοποιούν γενετικά δεδομένα εδώ και δεκαετίες για να εντοπίσουν πιθανούς κινδύνους για την υγεία ή σχέδια θεραπείας, οι ιδιωτικές εταιρείες που το χρησιμοποιούν είναι σχετικά νέο.

Αλλά αυτή η αλλαγή στο άνοιγμα φαινομενικά ευαίσθητων και απίστευτα προσωπικών πληροφοριών στον ιδιωτικό τομέα δεν έγινε χωρίς αντιδράσεις. Εταιρείες γενετικών δοκιμών όπως η 23andMe ή η Ancestry έχουν προσγειωθεί σε ζεστό νερό εδώ και σχεδόν μια δεκαετία λόγω των πρακτικών τους σχετικά με το χειρισμό γενετικών δεδομένων. Για τον μέσο άνθρωπο, το να φτύσεις σε ένα σωλήνα και να ανακαλύψεις την οικογενειακή σου γενεαλογία και τους πιθανούς μελλοντικούς κινδύνους για την υγεία από χαρούμενα γραφικά φαίνεται ακίνδυνο, αλλά τι θα συνέβαινε σε μια πραγματική τραγική κατάσταση;

Η νομική προστασία γύρω από τα γενετικά δεδομένα και τον τρόπο με τον οποίο οι ιδιωτικές εταιρείες αξιοποιούν τις πληροφορίες που παρέχουν είναι στην καλύτερη περίπτωση αδιαφανείς. Συναντήσαμε τον Evyatar Ben Artzi, Συνιδρυτή και Διευθύνοντα Σύμβουλο της Darrow, μιας πλατφόρμας πληροφοριών δικαιοσύνης με τεχνητή νοημοσύνη που ανακαλύπτει μη ανιχνεύσιμες νομικές παραβιάσεις (συμπεριλαμβανομένων των παραβιάσεων της ιδιωτικής ζωής), για να αποκαλύψουμε το πραγματικό κόστος της παροχής πληροφοριών σε ιδιωτικές εταιρείες τεχνολογίας η πιο ευαίσθητη πληροφορία.

Πώς θα περιγράφατε τη σημασία των γενετικών δεδομένων και γιατί υπάρχει τόση διαμάχη σχετικά με την πρόσβαση ιδιωτικών εταιρειών σε αυτά;

Τα γενετικά δεδομένα είναι ο κώδικας για την ανθρώπινη μηχανή. Έχει όλες τις πληροφορίες που χρειάζονται για να μας χτίσει σε όλη μας τη ζωή. Έχει το κλειδί για το μέλλον μας και αδιανόητα δεδομένα για το παρελθόν μας.

Η σκέψη για τους ανθρώπους σαν ένα κομμάτι λογισμικού μάς επιτρέπει να κατανοήσουμε τα γονίδια ως πηγαίους κώδικες. Δεν θα κοινοποιούσατε τον πηγαίο κώδικα ενός πολύτιμου λογισμικού που δημιουργήσατε χωρίς την κατάλληλη προστασία, σωστά; Μετά το ίδιο ισχύει και για τη γενετική. Αλλά επιπλέον, επειδή τα γονίδια είναι ο πηγαίος κώδικας μας, είναι η πιο πολύτιμη πληροφορία που κατέχουμε.

Φαίνεται ότι τα γενετικά δεδομένα έχουν πολλές δυνατότητες που φαίνονται σαν επιστημονική φαντασία, ποια είναι ορισμένα συγκεκριμένα οφέλη από την κατανόηση των συνεπειών τους τώρα;

Σκεφτείτε τις δυνατότητες κατανόησης του γενετικού μας κώδικα: θα μπορούσαμε να προβλέψουμε την ασθένεια εκ των προτέρων. θεραπεία άγνωστων διαταραχών. να βελτιώσουμε την ψυχική μας κατάσταση. ακόμη και φτιάξτε το σωστό μακιγιάζ. Υπάρχουν επίσης πιθανές βλάβες: τα γονίδια είναι κώδικας και έτσι μπορεί κανείς να τα χρησιμοποιήσει για να κάνει παρατηρήσεις και προβλέψεις για εμάς χωρίς τον έλεγχό μας. Εάν κάποιος μπορεί να προβλέψει τις μελλοντικές μου ασθένειες εκ των προτέρων, μπορεί να λάβει αποφάσεις που με επηρεάζουν χρησιμοποιώντας χαρακτηριστικά εκτός ελέγχου μου. Για τους ίδιους λόγους που αρνούμαστε τις ρατσιστικές σκέψεις στην απασχόληση, την ασφάλιση ή την πολιτική, το ίδιο πρέπει να τις αρνούμαστε και στη γενετική.

Φυσικά, μερικές φορές, εάν οι άνθρωποι γνωρίζουν μια πιθανή βλάβη, θα μπορούσαν να βοηθήσουν στην αντιμετώπισή της. Σκεφτείτε έναν χώρο εργασίας που κάνει προσαρμογές για να φιλοξενήσει έναν υπάλληλο που χρησιμοποιεί σκούτερ κινητικότητας. Χωρίς να γνωρίζει την κατάσταση, ο υπάλληλος μπορεί να κλήθηκε να ανέβει έξι σκαλοπάτια για να πάει στη δουλειά καθημερινά. Το ίδιο ισχύει και για τα γενετικά δεδομένα: μπορεί να είναι χρήσιμο.

Πώς διαφέρουν τα γενετικά δεδομένα ή οι πληροφορίες από τα προσωπικά δεδομένα που θα μπορούσε να συλλέξει οποιαδήποτε εταιρεία από έναν ιστότοπο ή μια εφαρμογή;

Μια σημαντική διαφορά μεταξύ γενετικών δεδομένων και άλλων μορφών ιδιωτικών πληροφοριών είναι η έλλειψη ανωνυμίας. Η γενετική πληροφορία μπορεί σπάνια, έως ποτέ, να προσδιοριστεί. Επομένως, από τη στιγμή που κάποιος έχει έστω και ένα μικρό απόσπασμα των γενετικών σας δεδομένων, ακόμα κι αν έχει ανωνυμοποιηθεί ή συγκεντρωθεί με κάποια μορφή, έχει άμεση προσωπική γνώση για εσάς.

Ποιοι είναι λοιπόν οι κανόνες της δέσμευσης; Όπως συμβαίνει με όλα τα προσωπικά δεδομένα, η αυτονομία είναι η κατευθυντήρια αρχή. Τα γενετικά δεδομένα θα πρέπει να συλλέγονται και να συλλέγονται μόνο με την ενημερωμένη συγκατάθεση του υποκειμένου. Τα δεδομένα δεν μπορούν να κοινοποιηθούν ή να χρησιμοποιηθούν σε οποιαδήποτε μορφή χωρίς περαιτέρω ενημερωμένη συγκατάθεση. Λόγω της μοναδικής ευαισθησίας του, η συγκατάθεση για τη μεταφορά γενετικών δεδομένων δεν μπορεί να δοθεί παράλληλα με τη συγκατάθεση για χρήση άλλων δεδομένων, με κίνδυνο να παραμελήσει κάποιος να δώσει τη δέουσα προσοχή.

Ποιος είναι ο σημαντικός κίνδυνος πρόσβασης των εταιρειών σε γενετικά δεδομένα, υπάρχουν μέτρα προστασίας σε περίπτωση κακής χρήσης ή κάτι στραβά;

Ο κύριος κίνδυνος να επιτρέψετε σε άλλους να χρησιμοποιήσουν τα γενετικά σας δεδομένα είναι να χάσετε την αυτονομία ή την ελευθερία να κατευθύνετε την πορεία της ζωής σας χωρίς παρεμβολές. Εάν παρέχετε τις γενετικές σας πληροφορίες σε ιδιωτικές εταιρείες, θα πρέπει να είστε προετοιμασμένοι ότι θα πέσουν σε λάθος χέρια μετά από παραβίαση δεδομένων. Εάν συμβεί αυτό, ενδέχεται να είστε σε θέση να λάβετε αποζημίωση ακόμη και πριν από την πραγματική ανάρμοστη συμπεριφορά, υπό το φως της πρόσφατης απόφασης του Ανώτατου Δικαστηρίου στην υπόθεση Transunion κατά Ramirez.

Πώς μπορούν οι εταιρείες να αποκαλύψουν σωστά για ποιο σκοπό χρησιμοποιούνται γενετικά δεδομένα; Θα μπορούσε να υπάρχει μια λειτουργία παρόμοια με μια ηλεκτρονική σελίδα Όρων & Προϋποθέσεων;

Όταν δίνετε τα δεδομένα σας, αναμένεται να διαβάσετε προσεκτικά τους περίπλοκους όρους παροχής υπηρεσιών καθώς και την πολιτική απορρήτου. Φυσικά, αν τα διαβάζαμε κάθε φορά που παρέχουμε τα δεδομένα μας, θα σπαταλούσαμε το 20% του χρόνου μας, κάθε χρόνο. Επομένως, ακόμα κι αν θέλουμε οι άνθρωποι να μπορούν να συμμετέχουν σε δωρεάν συναλλαγές στο διαδίκτυο, υπάρχουν ορισμένοι τομείς στους οποίους χρειαζόμαστε κανόνες που τηρούνται από κάθε εταιρεία ανεξάρτητα από τη συγκατάθεσή τους. Αλλά εξακολουθούμε να μας λείπουν τέτοιοι κανόνες. Ορισμένες εταιρείες που συλλέγουν γενετικά δεδομένα αποκομίζουν κέρδος μοιράζοντας αυτά τα δεδομένα με τρίτους, όπως οι αρχές επιβολής του νόμου ή οι ασφαλιστικές εταιρείες, χωρίς να λάβουν την ενημερωμένη συγκατάθεση των υποκειμένων των δεδομένων. Αυτό μπορεί να προκαλέσει κρυφές διακρίσεις που απλά δεν μπορούμε να καταπολεμήσουμε.

Υπάρχουν τρόποι με τους οποίους οι άνθρωποι μπορούν να αποφύγουν να διακυβεύσουν τα γενετικά τους δεδομένα;

Πρώτα απ ‘όλα, ο καλύτερος τρόπος για να αποφύγετε τους κινδύνους είναι απλώς να απέχετε από την παράδοση γενετικών δεδομένων σε άλλους. Ωστόσο, εάν κοινοποιείτε αυτά τα δεδομένα, διαβάστε τους πλήρεις όρους παροχής υπηρεσιών και τις πολιτικές απορρήτου. Δεύτερον, ψηφίστε εκλεγμένους αξιωματούχους με σαφείς ατζέντες σχετικά με την προστασία των γενετικών δεδομένων. Τρίτον, συμμετάσχετε στον αγώνα κατά της κατάχρησης γενετικών δεδομένων. Εάν έχετε πληγωθεί από την κακή χρήση των γενετικών σας δεδομένων, βοηθήστε άλλους αναζητώντας νομικό σύμβουλο και εξετάζοντας το ενδεχόμενο να υποβάλετε ομαδική αγωγή εναντίον παραβατών. Οι εταιρείες αποτρέπονται καλύτερα όταν διακυβεύονται τα έσοδα.

Αποκάλυψη διαφήμισης: Ενδέχεται να λάβουμε αποζημίωση για ορισμένους από τους συνδέσμους στις ιστορίες μας. Σας ευχαριστούμε που υποστηρίζετε το LA Weekly και τους διαφημιστές μας.

Leave a Comment